Почему даунов называют детьми солнца. Летающий «солнечный мальчик». Как родительская любовь побеждает болезнь и гравитацию. Жизнь ребенка с синдромом Дауна

Впервые я услышала выражение «солнечные дети», когда познакомилась с двухмесячным малышом, от которого отказалась мама. С того времени он подрос - и мы все очень его любим. Мы - это представители общественной организации «Центр социальной защиты и адаптации личности "Дом жизни".

Хотя этому малышу лишь несколько месяцев, узнав его историю, надеюсь, вы не останетесь равнодушными к маленькой душе.

Мы не можем поместить его фото и назвать имя в связи с тем, что законом гарантируется тайна усыновления. Можем лишь сказать, что он имеет редкое имя. И хотя врачи поставили диагноз «синдром Дауна» , малыш хорошо развивается соответственно своего возраста. Славный сероглазый мальчик, часто улыбается вслух, «агукает», реагирует на знакомые лица и игрушки, привык к объятиям, хорошему уходу и качественному питанию. Когда он пристально всматривается в лицо - в его глазах доверие и покой. Хочется его еще сильнее прижать и сказать, что все будет хорошо. Страшно думать, что он может оказаться в специализированном детском заведении, а не в семье.

Он настоящий борец за свою жизнь.
Раньше я серьезно не задумывалась как живут дети и люди с особыми потребностями - которые не такие как все, но с такими же чувствами и потребностью в любви и защите как все. Начала расспрашивать, искать информацию о солнечных детях в Интернете - и оказалось, что общество в нашей стране не готово к таким детям. Большая часть детей, которым установлен диагноз, как приговор, оказывается в детских учреждениях с ярлыками неполноценности и сомнительным будущим. Все понимают, что, если ребенком индивидуально не заниматься, он и без диагноза не будет развиваться надлежащим образом.

Родители, которые воспитывают своих «солнечных» детей - рассказывают замечательные истории о любящих сыновьях и дочках, об их успехах и даже не представляют своей жизни без них. Ведь ребенку нужна забота, любовь и надлежащее внимание для его полноценного развития и здоровья.

В последнее время в нашей стране начали поднимать вопрос относительно защиты прав детей и взрослых людей с синдромом Дауна. Целью этого является привлечение внимания общества к их проблемам, ведь они нуждаются в нашем внимании, помощи, заботе и уважении. Большинство людей мало проинформированы или совсем ничего не знают об этом синдроме, и часто мифы о невозможности проживания людей с синдромом Дауна в обществе принимают за правду.

Во время папской аудиенции девочка с синдромом Дауна встала со своего места и направилась к Франциску. Охранники хотели отправить ее обратно к маме, но Папа пригласил ее посидеть рядом. Он закончил аудиенцию, держа девочку за руку.

Вы никогда не задумывались над тем, почему в Европе вы гораздо чаще видите людей с синдромом Дауна (СД), чем в России? Они там работают кассирами, помогают в магазинах и на автозаправках. В Испании есть совершенно потрясающий человек Пабло Пинеда . Он, родившись с СД, получил диплом преподавателя, бакалавра искусств и диплом в области педагогической психологии. Стал первым человеком в Европе с СД, получившим университетское образование. Снялся в автобиографическом фильме «Я тоже» и получил за него приз «за лучшую мужскую роль» в Каннах в 1996 году. Вот еще про десять людей с СД, доказавших, что преград не существует.

Но ведь если вы не видите у нас таких детей, вы ведь не думаете, что у нас их рождается меньше, правда? А вы знаете, что в среднем один из 700 детей рождается с СД? Знаете, сколько таких людей вы должны были бы увидеть во время обычной поездки в метро? Просто их или отдают в детский дом (а это практически приговор) или они сидят дома. Но уровень развития общества определяется именно по тому, как оно относится к самым слабым – к старикам, к инвалидам, к людям с различными видами отклонений.

У моего друга – прекрасного дизайнера Светы Нагаевой растет сын Тимур с синдромом Дауна. Первый скриниг показал вероятность рождения ребенка с этим синдромом 1:150. Меньше одного процента. Было страшно. Но специализированный тест они с мужем решила не делать, так как в любом случае не стали бы делать аборт. Тогда они начали искать в интернете всю информацию про детей с СД. И стало понятно, что это не приговор. Что с ним можно жить и вырастить прекрасного ребенка. Это тяжело. Это как покорить Монблан . У подножия горы на вас смотрят с сочувствием. Вы идете своим маршрутом, у кого-то он плавный, у кого-то почти отвесный. Но у вас каждый раз перехватывает дыхание, когда вы в очередной раз добираетесь до локального пика. Вы делаете перевал, смотрите по сторонам и понимаете, что оно того стоило. Даже если в дороге вам не всегда было легко, даже если вы проклинали все и вся и весь этот подъем целиком.

Вы всегда будете спрашивать себя, как бы обернулась ваша жизнь, если бы вы не начали восхождение. И чем выше, тем богаче и полнее вы будете себя ощущать. Вы научитесь жить одним днем и целой жизнью. Это ведь так легко, надо просто начать.

Но самое страшное, что люди боятся людей с синдромом Дауна. Потому что ничего не знают про них. Потому, что привыкли жить с такими, как все. И Света решила написать о этом книжку.

Книжку про Хромосоню. На пальцах объяснить, как появляется синдром Дауна. И почему детей с ним называют солнечными детьми.

И еще про опыт мамы солнечного ребенка. Почитайте
Когда люди друг друга любят,

Когда наконец-то наступает желанная беременность, это является настоящим праздником. Дождавшись двух полосок на тесте, будущие родители чувствуют себя окрылёнными и счастливыми, но со временем ощущают и определённые страхи. В частности, одними из них являются переживания о

Многие будущие родители часто задают вопрос о том, почему могут родиться дети, имеющие синдром Дауна? И существуют ли способы предотвращения данной патологии?

Разберемся, кто это такие - "солнечные" дети.

Врождённый синдром

В первую очередь необходимо понять, что любой врождённый синдром, включая также синдром Дауна, не является болезнью, а посему лечение его невозможно. Под синдромом понимается совокупное количество ряда симптомов, которые обусловлены различными патологическими изменениями организма. Большое число врождённых синдромов относятся к наследственным, но синдром Дауна выделяется из этого перечня, являясь исключением. Своё название он получил благодаря врачу, впервые описавшего его в 1866 году (Джон Лэнгдон Даун). Сколько хромосом у дауна? Об этом ниже.

Чем вызван?

Вызывается данный синдром утроением двадцать первой хромосомы. У человека в норме содержится двадцать три пары хромосом, однако в некоторых случаях возникает сбой, и вместо двадцать первой пары появляется три хромосомы. Именно та самая то есть сорок седьмая, является причиной данной патологии. Этот факт был установлен только в 1959 году учёным Жеромом Леженом.

Людей с синдромом Дауна называют «солнечные дети». Кто это такие, интересно многим. Генетическая аномалия, заключающаяся в наличии у них лишней хромосомы, отличает их от других. Термин «солнечные» закрепился за такими детьми недаром, поскольку им присуща особенная жизнерадостность, они являются очень ласковыми и в то же время послушными. Но при этом у них в определённой степени происходит задержка развития в психическом и физическом плане. Уровень их IQ колеблется от двадцати до семидесяти четырёх баллов, в то время как большая часть взрослых здоровых людей имеет от девяноста до ста десяти. Почему у здоровых родителей рождаются

Причины рождения детей с синдромом Дауна

В мире на семьсот-восемьсот детей приходится один ребёнок, имеющий синдром Дауна. От малышей с таким диагнозом часто отказываются в роддоме, по всему миру число таких «отказников» составляет восемьдесят пять процентов. Стоит отметить, что в некоторых странах не принято отказываться от умственно отсталых детей, с синдромом Дауна в том числе. Так, в Скандинавии в принципе отсутствует такая статистика, а в Европе и США отказываются всего от пяти процентов. Интересно, что в этих странах вообще существует практика усыновления «солнечных» детей. Например, в Америке своей очереди за малышами с синдромом Дауна ждут двести пятьдесят семей.

Мы уже определили, что у "солнечных" детей (кто это такие, мы пояснили) имеется лишняя хромосома. Однако когда она формируется? Данная аномалия появляется преимущественно ещё в яйцеклетке, когда та располагается в яичнике. Из-за каких-то факторов её хромосомы не расходятся, и при слиянии впоследствии данной яйцеклетки со сперматозоидом происходит образование «неправильной» зиготы, а затем из неё развивается эмбрион и плод.

Происходить это может и вследствие генетических причин, если все яйцеклетки/сперматозоиды или определённое их число содержат с рождения лишнюю хромосому.

Если же речь идёт о здоровых людях, то, например, в Великобритании одним из факторов, влияющих на генетическую ошибку, считается старение яйцеклетки, происходящее наряду с возрастом женщины. Именно поэтому разрабатываются специальные методы, способствующие омоложению яйцеклеток.

Характеристика «солнечных» детей

С точки зрения внешнего вида, дети с синдромом Дауна имеют такие признаки, как:

раскосые глаза;
широкий и плоский язык;
широкие губы;
округлая форма головы;
узкий лоб;
мочка уха сросшаяся;
немного укороченный мизинец;
более широкие и укороченные стопы и кисти по сравнению с обычными детьми.

Сколько лет живут люди с синдромом Дауна? Продолжительность жизни находится в прямой зависимости от степени выраженности проявлений синдрома и социальных условий. Если у человека нет порока сердца, тяжелых болезней желудочно-кишечного тракта, нарушений иммунитета, то он сможет дожить до 65 лет.

Удивительный характер

"Солнечные" дети имеют удивительный и неповторимый характер. С самого раннего возраста их отличает активность, неусидчивость, озорство и необычайная любвеобильность. Они всегда очень весёлые, трудно сосредотачивают своё внимание на конкретных вещах. Однако жалоб на их сон и аппетит нет. Родители могут сетовать на другое: с таким ребёнком довольно трудно справиться в гостях или на улице из-за его активности и постоянного требования внимания к себе; он очень шумный, неусидчивый. Малышу с трисомией по хромосоме 21 тяжело объяснить что-либо. Привычные методы воспитания на таких детей действуют неэффективно, ругать их нельзя, поскольку последует обратная реакция: или происходит замыкание в себе, или поведение становится ещё более плохим.

Можно справиться

Однако справиться можно с любыми ситуациями. С таким ребёнком самое главное - это уметь подбирать к нему подход. Неуёмную энергию и озорство нужно расходовать и использовать в правильном русле. Для этого требуется как можно больше играть в подвижные игры, чаще бывать на улице, чтобы ребёнок мог больше бегать. Не нужно слишком его контролировать, запрещать многие вещи или придираться по мелочам. Однажды энергия юного чада немного убавится, он станет больше слушать родителей и начнёт играть в развивающие, спокойные игры.

Если будут приложены необходимые усилия, то «солнечные» детки даже могут пойти в простой садик и школу, предварительно подготовившись перед этим в специально предназначенной коррекционной школе. Некоторые и вовсе получают профессиональное образование. Пожалуй, самое важное - это подарить им в детстве достаточное количество тепла, любви, ласки и заботы. Они очень любвеобильны и сильно привязаны к своим родителям. Без этого не смогут выжить в буквальном смысле этого слова. Сколько хромосом у дауна, рассказано выше.

У кого могут родиться «солнечные» дети?

Учёные всё ещё не могут найти причины, которые провоцируют сбой в генетике и вызывают развитие синдрома Дауна. Считается, что возникает это вследствие абсолютной случайности. Ребёнок с подобным синдромом может родиться вне зависимости от того, какой образ жизни ведут его родители, хотя многие люди зачастую уверены, что такая патология - результат неприемлемого поведения матери в течение беременности. На самом же деле всё обстоит по-другому.

Вероятность рождения ребёнка с синдромом Дауна не снижается даже в той семье, члены которой придерживаются принципов исключительно здорового образа жизни. Именно поэтому ответить на вопрос о том, почему у нормальных родителей рождаются такие дети, можно только так: произошёл случайный генетический сбой. Ни мать, ни в отец не виноваты в появлении данной патологии. Почему детей с синдромом Дауна называют солнечными, теперь мы знаем.

Вероятность

Стоит отметить, что у здоровых родителей дети с синдромом Дауна всё же рождаются редко. Однако существуют такие группы людей, которые подвергаются риску больше, чем остальные.

«Солнечный» ребёнок вероятнее всего может появиться:

у тех родителей, возраст которых превышает сорок пять лет у отца и тридцать пять - у матери;
при наличии в роду одного из родителей детей с синдромом Дауна;
брак между близкими родственниками. Диагностика синдрома Дауна при беременности проводится сейчас постоянно.

Наибольший интерес представляет тот факт, что в здоровом браке у совершенно здоровых родителей может появиться «солнечный» ребёнок из-за влияния их возраста. С чем же это связано? Дело в том, что до двадцати пяти лет женщина может родить ребёнка с данным отклонением с вероятностью, равной 1:1400. До тридцати лет такое может произойти с одной женщиной из тысячи. В тридцать пять наблюдается резкое возрастание подобного риска до 1:350, после сорока двух лет - 1:60, и, наконец, после сорока девяти лет - до 1:12.

Если судить по статистике, то восемьдесят процентов детей с данной патологией рождаются у матерей, которые не достигли тридцатилетней отметки. Однако это объясняется тем фактором, что до тридцати рожает большее количество женщин, нежели после.

Увеличение возраста рожениц

В настоящее время наблюдается тенденция увеличения возраста рожениц. Но нужно помнить, что даже если женщина выглядит прекрасно в свои тридцать пять и активно занимается собственной карьерой, её биологический возраст всё так же будет работать против неё. Сейчас уже редко кто выглядит на свои годы, поскольку женская половина населения научилась очень хорошо ухаживать за собой. Понятно, что именно это время является самыми подходящим для того, чтобы вести увлекательную, активную, насыщенную жизнь, путешествовать, строить карьеру, заводить отношения, любить. Однако генетический материал, равно как и женские половые клетки, неуклонно стареет после достижения женщиной двадцатипятилетнего возраста. Кроме того, природой предусмотрено, что с течением времени происходит снижение способности женщины зачать и родить.

Стоит отметить, что риск рождения ребёнка с отклонениями высок не только у указанной категории матерей, но также у слишком юных рожениц, которым не исполнилось ещё шестнадцати лет.

На развитие синдрома Дауна не оказывает влияние пол ребёнка, и данная патология с одинаковой вероятностью может проявиться как у девочек, так и у мальчиков. Однако современная наука может предсказывать рождение ребёнка с таким синдромом ещё в утробе матери, когда есть возможность выбора: оставить его или избавиться от беременности, и родители могут сами принять решение.

Мы разобрались, кто это такие - "солнечные" дети.

Знаменитости

Существует мнение, что люди с синдромом Дауна не могут ни учиться, ни работать, ни добиваться успехов в жизни. Но это мнение ошибочно. Среди «детей солнца» много талантливых актеров, художников, спортсменов и педагогов. Некоторые знаменитости с синдромом Дауна представлены ниже.

Испанский актер и преподаватель с мировой известностью. Паскаль Дюкенн - театральный и киноактер. Картины американского художника с синдромом Дауна Раймонда Ху вызывают восторг у ценителей. Маша Ланговая - российская спортсменка, стала чемпионкой мира по плаванию.

Странное это чувство, похожее на дежавю, но другое. Прикосновение к утраченному. Место то же, но время другое, и ты другой, и ничего уже не вернуть. Здесь ты была когда-то счастлива или не счастлива, и теперь больно от этого ускользающего времени, и хочется хоть на мгновение почувствовать то счастье и то несчастье, которым дышала когда-то.

Сегодня ей сказали, что у нее родился сын - дауненок, в народе таких называют «солнечными мальчиками» Одна лишняя хромосома. Голова пухнет от мыслей. Почему это со мной? Что дальше? Как поступить? Предлагают отказаться от него, но ведь он дан Высшей Силой, он частичка ее и мужа.

Муж. Непросто все складывается у нее с мужем. После свадьбы он недолго прожил с ней и решил вернуться к прежней своей "пассии". Тяжело переживала она этот разрыв. Для нее он был первым мужчиной, любила его, несмотря ни на что. Позади институт, распределение, интересная работа, новый коллектив. Нет Его, все остальное не радует. Через год робкая попытка вернуть мужа. Получилось. Родители радовались ее счастливым глазам и подарили ему машину. Квартиру она получила, как молодой специалист. Вскоре и дочурка родилась, точная копия мужа. Светловолосая, смышленая росла на радость своим родителям и бабушкам с дедушкой.

Мечтали о сыне. Мужья часто мечтают о сыновьях, а любят больше дочерей.
Дочь светлая, значит Светлана, сын Олег - Муромец. Мечты, мечты.

Дедушка с бабушкой решили, что помогут с воспитанием сына. Они взяли его к себе в деревню, чтоб он не стал обузой для семьи.

В деревне Олежка жил до семи лет, после смерти деда, Неля забрала Олега в город, где все ему было чуждо. Дети во дворе смеялись над ним. В деревне детвора не сторонилась Олега. Он носился с ними по улицам, купался в речке, помогал деду загонять скотину по вечерам. Он везде и всюду был с дедом. Бабулька болела часто и управлялась по дому, а во дворе хозяйничали и управлялись они с дедом. Они с дедом любили и понимали друг друга. Все было просто и понятно.

В городе большом и чужом Олегу было одиноко. Папа с мамой уходили на работу, сестренка в школу. Он оставался дома. Приберет все постели, подметет пол и сядет к окошку ждать мамулечку с работы. И так день за днем. Через какое-то время Олег так затосковал, что перестал, есть и улыбаться. Неля обратилась к врачам, посоветовали поместить Олега в интернат, где находились такие же детки. Не помогло. Пришлось Неле уволиться с работы и на некоторое время уехать в деревню к маме. Только там Олег ожил, появилась улыбка и аппетит.

Неля разрывалась между городом, где остались муж с дочкой и деревней. Дочь жаловалась маме, что папа часто стал приходить с работы пьяным. Не бузил и не ругался, ложился спать. Утром обещал дочери, что такое не повторится, но слов своих не держал.

Неля много читала и знала про таких детей, как ее Олег. Дети с синдромом Дауна не умеют подстраиваться, юлить, они очень открытые и простодушные, поэтому им сложно жить в современном мире. И жить они могут только в толерантном, комфортном обществе. А детей называют солнечными за большое сердце, в котором нет места злобе, агрессии, зависти и страху. Есть только любовь.

Это заболевание достаточно древнее. Археологи нашли захоронение, которому полторы тысячи лет. Особенности строения тела говорят о том, что человек страдал от синдрома Дауна. А то, что его похоронили на городском кладбище по тем же обычаям, что и остальных людей, свидетельствует о том, что больные не испытывали дискриминации.

Ребенок с трисомией по 21-й хромосоме может родиться в любой семье. Болезнь одинаково распространена на всех континентах и в любых социальных слоях. Дети с синдромом Дауна рождались в семьях президентов Джона Кеннеди и Шарля де Голля.
Устаревшее название этой патологии – «монголизм». Болезнь называли так из-за монголоидного разреза глаз и особой складки кожи, которая прикрывает слезный бугорок. Но в 1965 году, после обращения монгольских депутатов во Всемирную организацию здравоохранения, этот термин официально не используется.

Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году. Связь между происхождением врождённого синдрома и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 году французским генетиком Жеромом Леженом.

Лишняя хромосома вызывает у людей характерные симптомы: плоская переносица, монголоидный разрез глаз, уплощенное лицо и затылок, а также отставание в развитии и сниженную сопротивляемость к инфекциям. Совокупность этих симптомов называется синдром. Он получил название в честь врача Джона Дауна, который первым взялся за его исследование.

С Нелей мы учились в институте, после окончания, которого разъехались, но продолжали поддерживать отношения. Неля с семьей каждый год приезжала к нам в гости. Олежка завоевал и наши души своей лаской и привязанностью. Купался он в море подолгу, бурно и с каким-то азартом. По возрасту, он подружился с нашим сыном. Они вместе играли, смотрели мультики.

Год за годом Олег рос. Муж Нели все чаще стал пить сам с собою. Неля не могла ничего с этим поделать.

Конечно, много внимания она уделяла Олежке, жила для него, знала, что без нее ему не жить. Говорить ему непросто, парень не всегда находит нужные слова, да и понять с первого раза чужим людям трудно. Другое дело - мама Неля. Она переводит не совсем внятную речь сына, который, несмотря на диагноз, очень общительный и часами сидит за книгой. Копирует то, что делают другие. Вот такой солнечный мальчик у моей однокурсницы.

«Не в том дело состоит, чтоб не чувствовать скорби, но благодарно оную переносить».
Преподобный Макарий Оптинский

Солнечные дети - это название уже давно и прочно закрепилось за малышами, которые мало чем отличаются от всех остальных детей на планете. Просто они чаще улыбаются, бывают милы и добры, просто окружающие очень тепло отзываются о них, просто у них синдром Дауна.

21 марта отмечался четвертый по счету Международный день человека с синдромом Дауна. Для чего? Не только для того, чтобы помочь этим людям. Очень часто они сами прекрасно о себе заботятся. Скорее, чтобы помочь обществу стать добрее, научиться пониманию и сочувствию. Для того, чтобы ушли страхи и сомнения в отношении таких детей, вызванные, к сожалению, элементарной неосведомленностью, а иногда - равнодушием.

Боль о ближнем
Старец Паисий Святогорец считал, что, ухаживая за особыми детьми, отказываясь ради этого от каких-то удовольствий и развлечений, мамы и папы «стирают» свои грехи. Если же у них нет грехов, то они освящаются. Старец называл особых детей Ангелами, а родителям таких детей говорил, что для них великая честь ухаживать за Ангелами, и что их дети и они пойдут в рай. Конечно, папам и мамам больно за своих деток, но старец в утешение им говорил: «Когда человеку больно за ближнего, это некоторым образом приводит Бога в умиление. Бог радуется, потому что такой человек своей любовью показывает, что он находится с Богом в родстве, и это дает ему божественное утешение». И это утешение дает человеку способность терпеть боль о ближнем.

Немного науки, или "синдром", а не "болезнь"
Синдром Дауна - одно из достаточно распространенных генетических нарушений. Если говорить точнее, в клетках организма, в 21-й паре хромосом оказывается три хромосомы вместо двух. В итоге, вместо обычных 46 хромосом в каждой клетке получается 47. Причина этого окончательно не установлена. Ученые считают, что для обозначения таких генетических нарушений предпочтительнее форма «синдром Дауна», а не «болезнь Дауна». Кстати, день и месяц проведения Международного дня человека с синдромом Дауна были выбраны в соответствии с номером пары и количеством хромосом - 21.03. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно 1 на 700 новорожденных. Синдром назван в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 г. Связь между синдромом и изменением количества хромосом была выявлена только в 1959 г. французским генетиком Жеромом Леженом.

Слово «синдром» означает набор признаков, или характерных черт. Что же это за характерные признаки? Наличие дополнительной хромосомы обусловливает появление ряда физиологических особенностей: малыш медленнее развивается и несколько позже, чем его ровесники, проходит основные этапы развития. Такому ребенку труднее учиться, и все же большинство детей с синдромом Дауна становятся такими же, как другие.

Можно сказать, что мифы о том, будто все люди с синдромом Дауна умственно отсталые и агрессивны, полностью развенчаны современными исследованиями.

«Не исключайте нас»
Так названа книга, написанная Джейсоном Кингсли и Митчеллом Левитцом - молодыми американцами с синдромом Дауна. Я хочу привести отрывок из нее, в котором содержится ответ всем, кто верит ложным представлениям о таких людях.

«Когда я родился, акушер сказал, что я не смогу учиться, никогда не увижу моих маму и папу и никогда ничему не научусь, и посоветовал отправить меня в приют. Я думаю, это было неправильно. Если бы я увидел своего акушера, я бы сказал ему...

Я бы ему сказал: "Инвалиды МОГУТ учиться!" Потом я бы рассказал акушеру о себе. Например, я изучаю новые языки, много путешествую, посещаю подростковые группы и молодежные вечеринки, хожу на кинопробы, становлюсь самостоятельным, работаю оператором-осветителем, актером. Я бы говорил об истории, математике, английском языке, алгебре, бизнес-математике, обществознании. Я забыл сказать акушеру, что я планирую получить академический диплом, когда сдам экзамены...

Я играл в фильме "The Fall Guy", и даже написал эту книгу! Он никогда не представлял, что я могу написать книгу! Я ему пошлю один экземпляр, чтобы он знал. Я ему расскажу, что я умею играть на скрипке, что я устанавливаю отношения с другими людьми, я пишу картины маслом, я играю на пианино, я могу петь, я занимаюсь спортом, в театральном кружке, что у меня много друзей и полноценная жизнь. Я хочу, чтобы акушер никогда больше так не говорил никому из родителей, у которых ребенок-инвалид. Если отправить ребенка-инвалида в приют, у ребенка не будет никаких возможностей расти и учиться... а также получить диплом. Ребенку не будет хватать взаимоотношений, любви и навыков для самостоятельной жизни. Дайте ребенку-инвалиду шанс жить полноценной жизнью. Давайте видеть наполовину полный стакан вместо наполовину пустого. И думать о своих способностях, а не о своей недееспособности. Я рад, что мы не послушали акушера... Мы пошлем [ему] экземпляр этой книги и скажем: "См. страницу 27". Интересно, что он скажет. Интересно, может, он к нам приедет, позвонит нам... и мы надеемся, что он скажет, что он ошибся. И потом он будет более хорошим доктором».

Дайте детям шанс!
Сегодня считается проявлением заботы о будущей матери - сделать при беременности тест на возможность проявления у ребенка синдрома Дауна. По результатам теста определяют степень риска, если он достаточно высок, женщине могут предложить сделать аборт. Церковь учит, что аборт - грех, но и мамы, которые имеют таких деток, считают, что это преступление. Они рады своим детям, любят их и готовы помочь окружающим научиться принимать детей с особенностями развития. Вот как они это делают (по материалам сайта sunchildren.narod.ru).

Ответы на наиболее болезненные вопросы:
«За что это ему, невинному младенцу?»

Синдром Дауна - не приговор, с ним человек может жить более или менее нормальной жизнью. Степень ее красочности и полноты зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья малыша и от настроя родителей, а дальше - и от отношения общества, которое, как мы надеемся, будет меняться. В том числе под влиянием тех же родителей.

Перифразируя притчу, можно сказать, что иметь синдром Дауна (или быть родителем ребенка с синдромом Дауна) - это не судьба. Это предназначение. А судьба зависит от того, как этим предназначением распорядиться.

«Будут ли у моего ребенка друзья?»

Конечно! К детям с синдромом Дауна часто тянутся люди. Если вы научите его общаться с другими, а не прятаться в свою скорлупку, ваш ребенок заведет друзей.

«Сможет ли мой ребенок работать?»

Люди с синдромом Дауна нередко выполняют не слишком сложную работу, не требующую высокой квалификации (продавцы, швеи и так далее). Считается, что у людей с синдромом Дауна хорошо получается работать с растениями или животными, так что имеет смысл поощрять интерес вашего ребенка к живой природе. Повзрослев, возможно, он захочет работать в городском саду, дендрарии, зоопарке, на ферме и так далее, найдет свое место в этом мире и возможность ощущать гармонию от соприкосновения с природой. Люди с синдромом Дауна нередко отличаются хорошим музыкальным слухом, артистизмом и способностью к подражанию.

«Уйдет ли мой ребенок из дома, когда повзрослеет?»

Не все взрослые люди с синдромом Дауна могут жить самостоятельно. Иногда они создают семьи, иногда всю жизнь живут с родителями.

Дети с синдромом Дауна такие же, как другие дети. Если рядом с вами ребенок с синдромом Дауна (может быть, это сын ваших знакомых, и он живет по соседству) - поблагодарите Бога. Господь дал вам возможность душевно развиваться и стать еще добрее. Проявите к малышу, к его семье внимание и радость от встречи с ними. Я верю, что и Бог обрадуется вам. Кто знает, может, для Него мы, физически здоровые, намного более больны душой, чем дети с особенностями развития.